不安障害と戦う娘、そして障害を取り除くために親は娘に寄り添う。

かわいいの一言に尽きる！そんな娘に起きた生後4か月の出来事。

生後４ヶ月で起きた異変は、数十万人に一人の難病の疑い。

母子ともに健康で誕生した娘。
『かわいい』という言葉以外はいらないくらい、自分の子というのは可愛いくて、それはそれは幸せな時間を与えてくれる存在ですよね。

私たちも毎日幸せな時間を過ごし、娘も体調を崩すこともなく毎日元気で、普通の生活を送っていたわけです。

そんな娘の異変に気付いてしまった私。
それは生後４ヶ月が経とうとしていた頃のことです。

どこから見ても可愛いんですが、斜め後のアングルから見るのが特に好きだった私はその日も娘を膝に乗せ、頭を撫でていました。
その時に何か違和感を感じたというか、『ん？』という感覚を持ったことを覚えています。

側頭部が腫れている…？

何度も確認し、反対側も確認したけど気のせいではない。
頭をぶつけるようなことはなかったし、軽く押してみても娘は痛がることもなく普通の状態でいました。

『なんだこれ…。』

押し寄せる嫌な予感、色んな想像が瞬間的に頭をぐるぐると回りました。
我に返り奥ちゃんを呼んで、二人で確認。

やっぱり気のせいではない。

これは何事だと、翌日すぐに病院に駆け込んだことは言うまでもありません。
すぐにレントゲンを撮り、心臓バクバクで医者のお話を聞きました。

『頭蓋骨に腫瘍のようなものができています。』

『は？』……理解できませんでした。というよりは理解したくありませんでした。(骨肉腫ってやつ？こんなに小さい赤ちゃんが？？)
命に係わることなのか、そうではないのかハッキリしたことが聞きたい。

冷静に考えれば、その段階では悪性なのか良性なのか生検をしていないのでわからないのですが、当時はそんな余裕はありませんでした。
当然、その旨を医者から言われたわけです。

しかし…。

『ちょっと今日は血液検査とCTもやります。結果が出るまでは数日かかりますので検査結果が出たらまた来てください。』とのこと。

実の父親をガンで亡くしている私はその時、『腫瘍マーカーでも調べるのかな…』『CTは転移の可能性を診るのか？？』と思い、採血とCTを済ませました。
その時はもう何が何だかわからず、とにかく私も奥ちゃんも落ち込んでその日は家に帰りました。

ランゲルハンス細胞組織球症の疑い

なんでも調べられる時代だからこそ、可能性にも気付いてしまった。

帰宅後。

何も手につかずという状態ではあったものの、普段と何一つ変わることなく過ごす娘を横に『何もしないわけにはいかない。』
そう思って、できることは何かと考えた時にまずやったことは『調べる』ということでした。

骨肉腫だとしたら…
そうでないものだとしたら…
当然、予後などの知りたくないことまで調べることになるわけですから、不安は増すことの方が多かったように思います。

調べていく中で、娘の症状(といっても側頭部に腫瘍？みたいなものがあるというだけでしたが。)と類似したものに辿り着いたわけです。

それが、ランゲルハンス細胞組織球症(LCH)という病。

• ほとんどの症例が小児にみられるということ
• 頭蓋の『こぶ』として気付くことが多いということ
• 側頭骨の病変から発見されたという記事を多くみたこと
• レントゲン写真がその患者のものと類似していたこと

これらのことから、このランゲルハンス細胞組織球症を疑いました。
この病気は、非常にまれな疾患で数十万人に一人の確率と言われています。

この病気の概要を簡単に説明すると…

抗原提示細胞であるランゲルハンス細胞が皮膚や骨、肝臓、脾臓、肺、造血器、頭蓋内などで異常に増殖し、組織の障害と破壊を起こす。 引用：難病情報センター 　　　乳児ランゲルハンス細胞組織球症(平成21年度)

とはいっても、検査結果が出たわけではないし、あくまでも一候補として。
しかし、可能性はおそらく高いであろうと覚悟もしながら、とにかく次に病院に行くまでの間に色々なことを調べて調べて調べまくりました。

絶対にこの子を守って見せる！
何があってもどんなにお金がかかっても絶対に諦めない！

上記のような強い気持ちと、不安な気持ちを抱えながら、病院からの連絡を待ちました。

読んでくれたあなたに感謝して、次回へ続きます！

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